有關數據顯示,我國孤獨癥患者已超過1000萬人,給孤獨癥關愛支持體系帶來巨大壓力。近年來,我國對孤獨癥康復教育事業高度重視,孤獨癥患者的社會保障和服務水平持續提升,但由于起步較晚,尚存在政策不完善、行業痛點多、人才缺口大等問題短板,亟需從“粗放模式”向“高質量發展模式”轉變。
孤獨癥(autism),又稱自閉癥或孤獨性障礙(autistic disorder)等,是廣泛性發育障礙(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。
《DSM-IV-TR》將PDD分為5種:孤獨性障礙、Retts綜合癥、童年瓦解性障礙、阿斯伯格綜合征和未特定的PDD。其中,孤獨性障礙與阿斯伯格綜合征較為常見。孤獨癥的患病率報道不一,一般認為約為兒童人口的2~5/萬人,男女比例約為3~4:1,男孩是女孩的3-4倍。
2023年4月份發布的《2022年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》指出,孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬人。近年來,孤獨癥患兒的診療水平得到極大提升,但患者家庭仍然面臨費心、費力、費錢的真實現狀。在這1000萬人中,0—14歲兒童約有300萬—500萬人,孤獨癥譜系障礙已經成為兒童精神疾病中最主要的一種。
國家衛生健康委2022年12月發布的針對孤獨癥康復及幫扶體系表示,要將預警征象篩查內容納入國家基本公共衛生服務項目,實現兒童孤獨癥等5類殘疾在全國范圍內普遍篩查,鼓勵家長更新觀念,樹立積極參與的意識,克服忽視和諱疾忌醫的心理,對孩子缺乏對視、不追視移動的人臉、缺乏社會性微笑、與他人互動性差、興趣狹窄、重復刻板行為等癥狀征象,應該予以重視和警惕。及時就診,積極篩查,盡快干預治療,有助于改善患兒認知功能,提高其社會交往技能。
臨床實踐也證明,部分患兒通過科學干預后,可以逐漸回歸正常發育軌道,成年后認知水平及社會功能可接近甚至達到正常水平。
我國多地已將孤獨癥視為精神殘疾,開始發放康復補貼。中國自閉癥網、中國殘疾人福利基金會等機構和組織也致力于為孤獨癥患者提供幫助和支持。
對于年幼的孩子,父母能承受極大的經濟和心理壓力,將其撫養長大。但隨著患者的長大和父母的老去,大齡孤獨人群脫離義務教育階段后的生存成了孤獨癥家庭最為關切也最為棘手的問題。
據中研產業研究院《2023年全球及中國孤獨癥及治療市場深度分析報告》分析:
我國大齡孤獨癥患者在社會上的融合就業比例不足5%,絕大多數大齡孤獨癥患者不得不終身依賴家庭,家長年邁或去世后沒有社會化的解決方案可供選擇,成為孤獨癥患者家庭的“終極焦慮”。
近些年,為滿足大齡孤獨癥患者的康復訓練和托養安置需求,國內針對大齡孤獨癥患者的政府支持和社會支持不斷增強,積極探索“去機構化”的生活安置模式。如安徽金寨縣的“星星小鎮”,是在地方政府的支持下,由北京、上海等地部分孤獨癥患者家長投資,按照成年孤獨癥托養和家長養老的“雙養”模式開展建設的,讓成年孤獨癥人士在“星星小鎮”生活的同時,他們的家長也能在同一個社區的不同功能區養老。
需要注意的是,由于相關的政策體系不健全、專業人員匱乏、社會氛圍欠缺等原因,我國對于大齡孤獨癥患者社會支持方面的探索才剛開始,僅限于個別的單項補貼政策的出臺及民間機構對康養模式的探索,尚未建立起完善的運轉體系。
報告對我國孤獨癥及治療市場的發展狀況、供需狀況、競爭格局、贏利水平、發展趨勢等進行了分析。報告重點分析了孤獨癥及治療前十大企業的研發、產銷、戰略、經營狀況等。
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